L’association Les Enfants VACTERL est née de l’expérience et de la volonté de parents et proches d’enfants atteints du syndrome de VACTERL. Notre mission est d’informer, soutenir et rassembler les familles concernées par cette maladie rare, tout en sensibilisant le grand public et les professionnels de santé.

À travers différentes actions – organisation de rencontres familiales, création de ressources adaptées, sensibilisation dans les écoles et les médias – nous œuvrons pour briser l’isolement des familles et offrir aux enfants atteints un environnement plus inclusif et bienveillant.

Ensemble, nous faisons grandir la solidarité et l’espoir !